Nöromüsküler hastalığı olan bireylere bakım verenlerde mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of mechanical low back pain and quality of life in caregivers of individuals with neuromuscular diseases
Amaç: Bu çalışmanın amacı, pediatrik nöromüsküler hastalıklara bakım verenlerde mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesini etkileyen değişkenleri belirlemek ve bakım verenlerin mekanik bel ağrısı ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirmektir.
Yöntem: Kesitsel tipteki bu çalışma enstitümüzün Kas Hastalıkları Merkezinde gerçekleştirildi. Araştırmaya Şubat-Temmuz 2019 tarihleri arasında kas hastalıkları ünitesine başvuran bakım verenler dahil edilmiştir. Bakım verenin görsel analog skoru (VAS), Fonksiyonel Ambulasyon Skalası (FAS) ve ağrı tedavi durumu, Revize Edilmiş Oswestry Bel Ağrısı Engellilik Anketi (ODI) ve SF- 36 Yaşam Kalitesi ölçeği kikare ve korelasyon analizi ile değerlendirildi.
Bulgular: Bakım verenlerde bel ağrısı görülme sıklığı %81,5 (n=135) idi. Katılımcıların VAS puanı ve Oswestry Puanları 6.1 ve 27.4 olarak belirlendi. Yaş ve tanı süresi arttıkça hastanın bağımlılığı da artmış olarak bulundu. Bakım verenlerin VAS ve ODI puanları arasında pozitif korelasyon vardı. SF-36 sonuçları ortalama puanların altındaydı.
Sonuç: Nöromüsküler hastalıklar kronik, ilerleyici, sıklıkla tedavi edilemeyen, pediatrik hastalar ve bakım verenler için önemli sorunlara yol açan bir hastalıktır. Bakım verme yükü ve bel ağrısı arttıkça, bakım verenlerin yaşam kalitesi düşmektedir. Bakım verenlerin zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmak için multidisipliner ekipler oluşturulmalıdır.
Objective: The aim of this study was to identify variables influencing mechanical low back pain and quality of life in caregivers of children with neuromuscular diseases, and to assess the association between caregivers' mechanical low back pain and quality of life.
Method: This cross-sectional study was conducted in the Muscular Diseases Center of an institute. Between February and July 2019, caregivers of the Muscle Disease Unit were included in the study. Caregivers' Visual Analogue Score (VAS), Functional Ambulation Scale (FAS) and pain treatment status, Revised Oswestry Low Back Pain Disability Questionnaire (ODI), and SF-36 Quality of Life Scale were evaluated using chi-squared and correlation analysis.
Results: The prevalence of low back pain among caregivers was 81.5% (n=135). The participants' VAS and Oswestry scores were 6.1 and 27.4, respectively. Dependency increased with age and duration of diagnosis. There was a positive correlation between caregivers' VAS and ODI scores. SF-36 scores were lower than average.
Conclusion: Neuromuscular diseases are chronic, progressive, often incurable and cause significant problems for paediatric patients and caregivers. As caregiver burden and back pain increase, caregivers' quality of life decreases. Multidisciplinary teams should be established to help caregiver cope with the difficulties.
Alahan, N. A., Avlaz, R., & Yetiş, G. (2015). Kronik hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım verme yükü. Annals of Health Science Research, 4(2), 1-5.
Altuntaş, O., & Aydın, M. (2015). Huzurevinde çalışan bakım verenlerde bel okulunun etkinliğinin incelenmesi. Ergoter ve Rehabil Derg., 3(1), 1–6.
Bahadır Yılmaz, E., & Ata, E. E. (2017). Determining the relation between caregiver burden for individuals having neurological disease and their coping ways with stress. J Psychiatr Nurs, 8(3), 145–149. https://doi.org/10.14744/phd.2017.77699
Bekiroğlu, S., & Gökçearslan Çifci, E. (2017). Nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlükler. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 21(3), 704–722. https://doi.org/10.20296/tsadergisi.322808
Bijur, P. E., Silver, W., & Gallagher, J. (2001). Reliability of the visual analog scale for measurement of acute pain. Acad Emerg Med., 8(12), 1153. https://doi.org/10.1111/j.1553-2712.2001.tb01132.x
Birnkant, D., Bushby, K., Bann, C. M., et al. (2018). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. Lancet Neurology, 17(4), 347-361. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(18)30025-5
Duggleby, W., Williams, A., Ghosh, S., Moquin, H., Ploeg, J., Markle-Reid, M., & Peacock, S. (2016). Factors influencing changes in health related quality of life of caregivers of persons with multiple chronic conditions. Health Qual Life Outcomes, 14(81). https://doi.org/10.1186/s12955-016-0486-7
Fairfax, A., Brehaut, J., Colman, I., et al.; Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network. (2019). A systematic review of the association between coping strategies and quality of life among caregivers of children with chronic illness and/or disability. BMC Pediatr., 19(1), 215. https://doi.org/10.1186/s12887-019-1587-3
Fırıncı, B., Pehlivan, E., Durmuş, G. N., & Özer, A. (2018). Hasta bakıcılarda bel ağrısı ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi, Turgut Özal Tıp Merkezi örneği. Sakarya Tıp Dergisi, 8(2), 292-302. https://doi.org/10.31832/smj.411881
Gül, A., Üstündağ, H., Kahraman, B., & Purisa, S. (2014). Hemşirelerde kas iskelet ağrılarının değerlendirilmesi. Sağlık Bilimleri ve Meslekleri Dergisi, 1(1), 1-10. https://doi.org/10.17681/hsp.77225
Karabudak, R. (2014). Nöromusküler Hastalıklar. Türk Nöroloji Derneği. https://noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/n%C3%B6rom%C3%BCsk%C3%BCler%20hastal%C4%B1klar.pdf
Karahan, A., & Islam, S. (2013). A comparison study about caregiver burden between physically disabled, pediatric and geriatric patients. J Marmara Univ Inst Heal Sci., 1. Available from: http://www.clinexphealthsci.com/sayilar/102/buyuk/s1-s71.pdf
Koçyiğit, H., Aydemir, Ö., Fişek, G., et al. (1999). Kısa Form-36 (KF-36)’nın Türkçe versiyonunun güvenilirliği ve geçerliliği. İlaç ve Tedavi Dergisi, 12, 102-106.
Kurban, V. (2018). Tokat il merkezinde 6-14 yaş aralığında engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi ile yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Gaziosmanpaşa Üniversitesi Tıp Fakültesi. https://acikbilim.yok.gov.tr/handle/20.500.12812/255371
Landfeldt, E., Lindgren, P., Bell, C. F., et al. (2016). Quantifying the burden of caregiving in Duchenne muscular dystrophy. J Neurol., 263(5), 906–915. https://doi.org/10.1007/s00415-016-8080-9
Latina, R., Petruzzo, A., Vignally, P., Cattaruzza, M. S., Vetri Buratti, C., Mitello, L., Giannarelli, D., & D'Angelo, D. (2020). The prevalence of musculoskeletal disorders and low back pain among Italian nurses: An observational study. Acta Biomed., 91(12-S), e2020003. https://doi.org/10.23750/abm.v91i12-S.10306
Ortega, J., Vázquez, N., & Amayra Caro, I. (2023). Quality of life of Latin-American people with neuromuscular disorders and their families during the COVID-19 pandemic. Adv Neurodev Disord., 8, 1-7. https://doi.org/10.1007/s41252-023-00328-3
Özdinçer, S. (2002). Nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri, ailelerin evde bakımda yaşadığı güçlükler ve olanakları. Marmara Üniversitesi. https://katalog.marmara.edu.tr/veriler/yordambt/cokluortam/E/E/D/D/B/T0047646.pdf
Sherpa, P. D., Kitrungrote, L., & Sae-Sia, W. (2018). Predicting quality of life among family caregivers of people with spinal cord injury having chronic low back pain in Nepal: A cross-sectional pilot study. Spinal Cord Ser Cases, 4(1). https://doi.org/10.1038/s41394-018-0110-7
Tong, H. C., Haig, A. J., Nelson, V. S., et al. (2003). Low back pain in adult female caregivers of children with physical disabilities. Arch Pediatr Adolesc Med., 157(11), 1128. https://doi.org/10.1001/archpedi.157.11.1128
Türe, E. (2018). Kronik hasta çocuklara bakım verenlerin bakım verme yükünün değerlendirilmesi. Bozok Tıp Dergisi, 8, 46-53. https://doi.org/10.16919/bozoktip.403880
Williams, G. (2011). Functional ambulation classification. In: Kreutzer, J. S., DeLuca, J., & Caplan, B. (Eds.), Encyclopedia of Clinical Neuropsychology (pp. 1105–1106). New York, NY, USA: Springer.
World Health Organization. (1996). Cancer Pain Relief with a Guide to Opioid Availability (2nd ed.). Geneva, Switzerland: World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/37896
Yakut, E., Düger, T., & Öksüz, Ç. (2004). Validation of the Turkish version of the Oswestry Disability Index for patients with low back pain. Spine, 29(5), 581–585. https://doi.org/10.1097/01.brs.0000113869.13209.03
Copyright (c) 2024 Journal of Infant, Child and Adolescent Health
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Downloads
Article Information
- Article Type Research Article
- Submitted May 3, 2024
- Published August 4, 2024
- Issue Vol. 4 No. 2 (2024): Journal of Infant, Child and Adolescent Health
- Section Research Article
